Rozróżnienie między indywidualnymi cechami i tymczasowymi stanami a autyzmem

Wszyscy mamy pewne indywidualne cechy: wrodzone reakcje na stres, nowe sytuacje, ludzi. Kiedy dana osoba uznana zostaje za autystyczną, możemy łączyć jej cechy z jej zaburzeniem rozwojowym, ale nie powinno to być nasze automatyczne założenie. Cechy tej osoby: czy to nieśmiałość, nieustraszoność, ciekawość, czy jej brak, mogłyby być równie silne, nawet gdyby nie była w spektrum.

Wszyscy doświadczamy stanów, tymczasowych nastrojów, reakcji i stanów umysłu. Zazwyczaj nie przykładamy dużej wagi do tymczasowych stanów ludzi ani się nad nimi nie rozwodzimy, ale kiedy ktoś ma jakąś etykietę, łatwiej nam jest przypisać jego tymczasowy stan właśnie tej etykiecie, nawet jeśli nie są one ze sobą powiązane. Nie zdajemy sobie sprawy, że to robimy, jest to raczej nieświadoma, automatyczna reakcja.

Kiedy oznaczymy kogoś pewną etykietą, może mieć miejsce cały potok następstw. Jak to już opisałyśmy, ludzie najbliżsi tej osobie, jak rodzina czy specjaliści, mogą zacząć postrzegać ją właśnie przez pryzmat tej oceny. Mogą zacząć błędnie składać jej cechy i zachowania na karb przypisanego stanu i zacząć organizować postrzeganie tej osoby według swojego rozumienia przypisanej jej etykiety. Mogą także zacząć uważać etykietę za najważniejszą część tej osoby. Kiedy tak się dzieje, inni ludzie w otoczeniu dziecka zazwyczaj robią to samo. Oto przykład.

Pierwszą rzeczą, którą mówią rodzice 14-letniego George’a*, kiedy przedstawiają swojego syna, jest to, że jest autystyczny. Wiedzą, że George jest postrzegany jako „inny”, i martwią się, co pomyślą inni. Doświadczyli wielu sytuacji, w których George był niezrozumiany lub nękany i ich intencją jest powstrzymanie innych przed przysporzeniem mu kolejnych przykrości. Byli jego obrońcami tak długo, że stało się to dla nich automatycznym zachowaniem.

Nie zdają sobie sprawy, że pokazując na wstępie tę etykietę George’a i nie wspominając o innych jego cechach, umniejszają wartość swojego syna. Zaprezentowanie jego etykiety nie chroni go, a zamiast tego często zmienia i ogranicza to, jak widzą go inni.

Zaczynając od etykiety, rodzice George’a sugerują, że autyzm jest jego najważniejszą częścią. Najprawdopodobniej nie jest to ich zamiar. Można mieć nadzieję, że postrzegają swojego syna jako złożoną osobę, nastolatka z różnymi mocnymi i słabymi stronami, podobnego do innych chłopców w jego wieku. Niektóre z tych słabych – i mocnych – stron są związane z autyzmem, ale inne nie. Pozbawiając innych możliwości poznania George’a dzięki własnym obserwacjom i interakcjom z nim, odbierają zarówno George’owi, jak i innym pełniejsze, bogatsze doświadczenie.

Rodzice George’a nigdy nie chcieliby, żeby określano go wyrażeniem „ten syn Smithów z autyzmem”, a jednak to właśnie ludzie mogą pamiętać, a nawet powtarzać innym. Ponieważ etykieta była ich pierwszą strukturą odniesienia dla George’a, może być dla nich sposobem, w jaki będą odtąd o nim myśleć i mówić. W ten sposób rodzice George’a nieświadomie przedstawiają niepełny i zniekształcony obraz syna. Specjaliści też mogą wpaść w pułapkę nadmiernego przywiązania do etykiet ze szkodą dla osoby, której starają się pomóc. Oto przykład ze środowiska akademickiego.

Pani Whittington jest utalentowaną doradczynią zawodową. Pracuje w naszym okręgu od niemal 20 lat. Pomogła wielu dzieciom i ich rodzinom i jest szanowana przez kolegów. Nigdy nie pozwoliłaby sobie ograniczać czy hamować potencjału dziecka.

Wspierając starszych uczniów w planowaniu przyszłości, często pomaga im w pisaniu listów do szkół handlowych, uczelni czy potencjalnych pracodawców. Jest przekonana, że jeśli dziecko ma jakąś „niepełnosprawność”, powinno dostać wszelką możliwą pomoc, więc podkreśla ich potrzeby.

Napisała list polecający dla Tylera, ucznia ubiegającego się o pracę w sklepie komputerowym. Podkreśliła jego autyzm. Chciała, by jego przyszły pracodawca o tym wiedział; uważała, że pomoże to firmie lepiej zrozumieć jego zachowania. Choć przyświecał jej szczytny cel, to jednak postąpiła w sposób, który może ograniczyć szanse Tylera na dostanie pracy.

Pierwsze zdanie jej listu ujawnia (za jego zgodą), że„Tyler jest autystyczny”. W liście wyjaśnia ona wyzwania, z jakimi się mierzy, i opisuje, w jaki sposób może być przez innych niezrozumiany. W dalszej części listu wspomina, „jak wiele Tyler osiągnął”, i dodaje, że byłby lojalnym, pozytywnym uzupełnieniem zespołu.

Kategoryzując Tylera na samym początku, pani Whittington sprawiła, że autyzm wybrzmiał jako jego najważniejsza cecha. Jego punktualność, etyka pracy i silny entuzjazm dla wszystkiego, co ma związek z komputerami zostały niezamierzenie sprowadzone do drugorzędnych cech. A jednak to właśnie te cechy ma do zaoferowania Tyler. Autyzm ma więc w tym kontekście mniejsze znaczenie.

Bardziej odpowiednie byłoby włączenie autyzmu Tylera w szerszy kontekst ukazujący wielowymiarową młodą osobę albo niewspominanie o nim w ogóle, przy równoczesnym opisaniu jego mocnych stron, ale też wyzwań, z jakimi się mierzy. W odpowiedzi na pytanie, czy w ogóle powinno się ujawniać diagnozę przyszłym pracodawcom, obie strony mają istotne argumenty, ale z pewnością możemy powiedzieć, że jeśli ta informacja się pojawia, nie powinna być najważniejsza.

Jeśli chcesz przekazać informację o autyzmie, ponieważ uważasz, że to komuś pomoże, zawrzyj ją w pełnym opisie danej osoby. Wyjaśnij, dlaczego o tym informujesz i jak ta wiedza może być użyta w odpowiedni sposób. Poniżej przykład, jak można to zrobić.

Doktor Moore pracowała kiedyś z Natalie, młodą kobietą, która chciała dostać się na praktyki murarskie. Częścią procesu kwalifikacyjnego była rozmowa. Natalie nie przeszła jej dobrze. Rzeczy- wiście, w podobnych sytuacjach radziła sobie raczej źle. Jeśli rozmówca mówił szybko, używał idiomów lub żargonu, Natalie nie zawsze udawało się zrozumieć, co miał na myśli. Nie potrafiła też odpowiadać tak szybko, jak tego oczekiwano. Nie rozumiała subtelności aspektu społecznego i była bardzo kiepska w podtrzymywaniu rozmowy. Sprawiała wrażenie zbyt poważnej i niezręcznej. Aby pomóc Natalie nie pozostawić mylnego wrażenia dotyczącego jej umiejętności, doktor Moore wysłała wcześniej krótki mail do osoby przeprowadzającej rozmowę kwalifikacyjną. Zasugerowała w nim, że Natalie ma wyjątkowe zalety, które może wykorzystać podczas praktyk.

Moore wyliczyła silne strony kobiety: przywiązuje ona bardzo dużą wagę do detali (co znakomicie odpowiadało wybranej dziedzinie), zauważa błędy wcześniej niż większość ludzi (ponownie, bardzo istotna umiejętność) i umie przewidzieć problemy, których inni nie dostrzegają. Potrafi znaleźć kreatywne, nowatorskie i proste rozwiązania trudności, które blokują innych. Jest lojalna, punktualna i uczciwa i nie wykazuje żadnego zainteresowania wewnętrznymi rozgrywkami w miejscu pracy.

Doktor Moore napisała także, że Natalie często sprawia wrażenie dziwnej i postrzegana jest jako zdystansowana czy niezainteresowana. W mailu wyjaśniła także, że dzieje się tak, ponieważ Natalie tak bardzo koncentruje się na pracy, że nie zauważa innych rzeczy. Jeśli ktoś chce zwrócić jej uwagę, sugerowała dalej, powinien wyrazić to jasno, precyzyjnie i bezpośrednio.

Mail kończył się uwagą, że Natalie rzadko wywiera dobre pierwsze wrażenie na rozmowach. Osoba przeprowadzająca rozmowę została poinformowana, że Natalie może potrzebować więcej czasu niż większość ludzi, by odpowiedzieć na pytania, ponieważ wolniej dekoduje ona i przetwarza informacje. Doktor Moore wyjaśniła, że Natalie jest raczej metodyczna niż impulsywna (ponownie, niezbędna cecha w wybranym przez nią zawodzie) i że jej mózg przetwarza dane w bardzo linearny, logiczny sposób. Mail kończył się informacją, że jest to część sposobu, w jaki autyzm Natalie sprawia, że wyjątkowo dobrze nadaje się ona do zadań związanych z pracą murarza.

Natalie została przyjęta na praktyki. Być może pomógł w tym list. Na pewno jednak nie stworzył on obrazu autystycznej kandydatki. Przeciętny czytelnik mógł natomiast stworzyć sobie ogólny obraz Natalie i tego, w jaki sposób mogła ona nadawać się do programu. Jej autyzm, w oczywisty sposób będący tego częścią, nie był cechą wiodącą. Mail mógł przyczynić się do tego, by osoba przeprowadzająca rozmowę nie utknęła w tym, co Temple nazywa myśleniem etykietami.

Te trzy przykłady: George’a, Tylera i Natalie, pokazują, jak ważne jest, by zawsze traktować każdą osobę jako złożoną, wielowymiarową istotę z unikalnymi problemami, mocnymi stronami i zainteresowaniami. Takie podejście to pierwszy i najważniejszy krok dla specjalistów i rodziców, którzy chcą naprawdę zrozumieć osobę w spektrum autyzmu i pomóc jej. Jeśli pamiętamy, że diagnoza autyzmu opisuje tylko pewien aspekt dziecka (z definicji, tylko jego deficyty i zaburzenia), mamy lepszą pozycję, by pomóc dziecku, uczyć je i wychowywać.

Diagnozy behawioralne i nieświadome uprzedzenia: cztery tendencje zaburzające perspektywę

Etykiety diagnostyczne istnieją po to, by pomóc lekarzom, terapeutom i pedagogom zidentyfikować pacjentów i uczniów, którzy wykazują wspólne kluczowe cechy, i w ten sposób móc podjąć wobec nich podobne działania. Etykiety ułatwiają także specjalistom i rodzicom rozmawianie ze sobą, bo dzięki nim nie wszystko musi być wyjaśniane szczegółowo. Termin diagnostyczny dostarcza także badaczom stałych wytycznych dotyczących postępowania.

Diagnoza może jednak także zawęzić perspektywę. Może tak być szczególnie w przypadku diagnoz bazujących na opisach zachowania, a nie na symptomach medycznych. Mimo iż nauka pogłębia nasze rozumienie genetycznych i biologicznych podstaw autyzmu, aktualne kryteria diagnostyczne DSM-5 są wciąż oparte na możliwych do zaobserwowania zachowaniach. Kiedy koncentrujemy się na zachowaniach, zwłaszcza tych uważanych za zaburzone czy nietypowe, w sposób selektywny powiększamy tę część osoby i umniejszamy jej inne ważne aspekty.

Psycholog społeczny Solomon Asch przeprowadził badania, których wyniki są niezwykle ważne dla każdego, kto pracuje z dziećmi autystycznymi (Asch, 1946). Asch chciał dowiedzieć się, jakie czynniki wpływają na nasz sposób postrzegania i pojmowania innych. Jego ustalenia są istotne dla rodziców dzieci autystycznych, jak również terapeutów i pedagogów.

Asch odkrył cztery tendencje, które wypaczają bądź ograniczają postrzeganie przez nas innych osób. Sparafrazowałyśmy tu jego sformułowania po to, by każda z tych tendencji była przedstawiona w sposób jak najbardziej jasny i bezpośredni. (Jesteśmy prawdopodobnie najbardziej podatni na te tendencje, kiedy jesteśmy zestresowani, zmęczeni albo zaangażowani w jakąś tak rutynową czynność, że zaczynamy działać na autopilocie).

Tendencja 1. Lubimy proste wyjaśnienie zachowania dziecka i ignorujemy dane, które mu zaprzeczają

Dziewięcioletni Jason zaczął czwartą klasę w nowej szkole po tym, jak jego rodzina przeprowadziła się do innej części miasta. Rok wcześniej zdiagnozowano u niego autyzm, ale jego nowa nauczycielka nie została o tym poinformowana. Pod koniec pierwszego dnia w klasie nauczycielka Jasona stwierdziła, że jej nowy uczeń jest nieśmiały. Widziała Jasona jako introwertyka, który wolał być pozostawiony samemu sobie. Przypisała wszystkie jego zachowania „nieśmiałości”.

Wiele innych osób w życiu Jasona widzi go w ten sam sposób. Tendencja do preferowania prostego wyjaśnienia jest uniwersalna: lekarze i terapeuci, pedagodzy i członkowie rodzin mogą bardzo szybko wyrobić sobie pewne wyobrażenie, nawet nie zdając sobie z tego sprawy. Myślimy, że te wyobrażenia pomogą nam przewidzieć czyjeś przyszłe zachowanie. W niektórych przypadkach tak właśnie jest, ale wyciąganie ogólnych wniosków jest krzywdzące dla dziecka, ponieważ nie przewiduje subtelniejszych czy sprzecznych aspektów jego osobowości.

Wśród zachowań Jasona, które jego nauczycielka przypisała nieśmiałości, były: ograniczony kontakt wzrokowy, uboga mimika, nieprzyłączanie się do głośnego śmiechu czy rozmów podczas przerw oraz stanie nietypowo daleko od innych dzieci w kolejce po obiad.

Jason jednak wykazywał też zachowania, które nie były typowe dla introwertyka. Badania Ascha przewidziały, że nauczycielka przeoczy te zachowania lub nie przywiąże do nich wagi, ponieważ nie pasowały one zasadniczo do tego, co zobaczyła jako pierwsze. Na przykład: Jason utrzymywał kontakt wzrokowy, kiedy nauczycielka mówiła o pogodzie, i skrzywił się, kiedy niezupełnie poprawnie użyła słowa „zamieć”. (Wiedział, że śnieg wcale nie musi padać, żeby miała miejsce zamieć: dokładne warunki dla zamieci to wiatr utrzymujący się nieprzerwanie przez przynajmniej trzy godziny lub dłużej, z częstymi porywami sięgającymi 35 mil na godzinę lub więcej, i padającym lub jedynie przenoszonym śniegiem).

Nauczycielka Jasona nie zauważyła też prawdopodobnie jego kilkukrotnych prób nawiązania kontaktu z rówieśnikami podjętych pierwszego ranka. Ponieważ przymiarki te były niezdarne i w konsekwencji zostały odrzucone, Jason szybko przestał starać się, aby wejść z kimkolwiek w interakcję. Zanim nadeszło popołudnie, zdecydował, że lepiej trzymać się na uboczu.

Jason zmagał się też z przeciążeniem sensorycznym. Stał z dala od swoich kolegów po to, by nikt się o niego nie ocierał, bo było to dla niego nieprzyjemne zarówno fizycznie, jak i emocjonalnie. Stworzył nietypowy interpersonalny dystans nie dlatego, że był z natury nieśmiały; po prostu potrzebował więcej osobistej przestrzeni niż przeciętne dziecko.

Gdybyś był nauczycielem (lub lekarzem) Jasona, jak mógłbyś uniknąć pułapki wyciągania generalizujących wniosków?

Oto wskazówki, które pomogą docenić wyjątkowe i zróżnicowane niuanse zachowania dziecka:

• Traktuj początkowe obserwacje jako jednostkowe dane. Nie próbuj natychmiast układać ich we wzorzec.

• Pamiętaj, że ludzie mają tendencję do tworzenia wzorców, nawet jeśli one nie istnieją. (Przypomnij sobie, jak zdarzało ci się dostrzegać kształty tworzone przez chmury – i jak inni mogli widzieć coś zupełnie innego). Świadomie opieraj się tej standardowej tendencji.

• Kiedy widzisz jakieś zachowanie, dowiedz się, co wydarzyło się przed nim i po nim. Zrozumienie wyzwa- laczy i następstw może drastycznie zmienić interpretację samego czynu. Na przykład kiedy Jason stał daleko od swoich kolegów, jego wyzwalaczem było to, że został potrącony przez kolegę, a następstwem reakcja: grymas i wystraszone, rozszerzone oczy. Gdyby nauczycielka zauważyła te reakcje, mogłaby podejrzewać, że to raczej wrażliwość sensoryczna, a nie osobista cecha.

• Czynnie poszukuj nietypowych zachowań dziecka. Gdyby nauczycielka Jasona zauważyła, że jego zwykły niebezpośredni i ulotny kontakt wzrokowy zmienił się w utrzymujący się i bezpośredni, kiedy mowa była o pogodzie, mogłaby zdać sobie sprawę, że kontakt wzrokowy Jasona uzależniony jest od sytuacji i zainteresowania.

• Bądź ciekawy. Jeśli zauważysz odstępstwa zachowań, zadaj sobie pytanie, co mogło spowodować zmianę. Czy coś się zmieniło w otoczeniu Jasona? Czy ktoś zrobił coś inaczej?

• Kiedy zauważysz sprzeczne zachowania, traktuj je jako ważne wskazówki, pozwalające lepiej zrozumieć dziecko. Kiedy dziecko zachowuje się w sposób nietypowy, powinna to być dla ciebie kopalnia informacji. Nie traktuj zachowania jako nieistotnego, nieprzystającego elementu, ale raczej pamiętaj, że to konkretne zachowanie może być ilustracją ważnych niuansów charakteru dziecka. Studiując te zachowania, możesz lepiej zrozumieć dziecko i pomóc mu.

Więcej możesz przeczytać w książce "Autyzm. Przewodnik"!